Ανακοινωθέντα

Με ιδιαίτερη χαρά βρίσκομαι σήμερα μαζί σας για να συμμετάσχω στο 1^ο Διεθνές Φόρουμ Ενημέρωσης και Διαλόγου για τις Καινοτόμες Θεραπείες των Αιμοσφαιρινοπαθειών και να στηρίξω αυτή την αξιόλογη πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, που έχει πέραν των εξήντα τεσσάρων χωρών ως μέλη, με σκοπό την επιμόρφωση των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες, κυρίως θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία, τόσο όσον αφορά την ασθένειά τους όσο και για τα δικαιώματά τους σε ποιοτικού επιπέδου ιατρική περίθαλψη. 

Το σημερινό Φόρουμ που διεξάγεται για πρώτη φορά και το οποίο η Κύπρος έχει την τιμή να φιλοξενεί ευελπιστώ και εύχομαι να επιτελέσει τον πιο πάνω σκοπό, εφόσον θα αποτελέσει το εργαλείο πληροφόρησης γύρω από τις αναφερθείσες σπάνιες παθήσεις, εργαλείο επίσης ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, κυρίως όσον αφορά τις πρόσφατα εγκριθείσες θεραπείες για τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική αναιμία. 

Το δικαίωμα στην υγεία και στην ιατρική περίθαλψη αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, πλήρως κατοχυρωμένο τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο με ένα πλέγμα νομοθεσιών που ψηφίστηκαν προς ενίσχυση και προστασία του. 

Περαιτέρω, υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση, για έγκαιρη και σωστή διάγνωση, για εξειδίκευση και για σφαιρική αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών από πολυθεματικές ομάδες με τη συνεργασία όλων των αρμόδιων φορέων και επαγγελματιών υγείας, θέματα που προκύπτουν και χρήζουν διαχείρισης. Η κρατική πρόνοια οφείλει να είναι παρούσα, παρέχοντας την κατάλληλη στήριξη στους πάσχοντες συνανθρώπους μας και στις οικογένειές τους.

Δράσεις λοιπόν όπως η σημερινή, είναι μεγίστης σημασίας, εφόσον συμβάλλουν στη συσπείρωση όλων των εμπλεκόμενων φορέων και της πολιτείας με κοινό στόχο την αντιμετώπιση των σπάνιων αυτών ασθενειών, μέσω της ισότιμης πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και του σεβασμού στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. 

Η Βουλή των Αντιπροσώπων στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων της δεν θα μπορούσε να είναι απούσα από μια τέτοια πρωτοβουλία και δηλώνει πάντα πρόθυμη να στηρίξει εισηγήσεις και δράσεις μέσω νομοθεσιών ή άλλων μέτρων που θα συμβάλουν στην ικανοποίηση αναγκών και αιτημάτων προς αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών και ιδιαίτερα όταν οι ασθένειες αυτές είναι σπάνιες. 

Συναφώς, σας υπενθυμίζω ότι έμπρακτη απόδειξη της στήριξης του Κοινοβουλίου αποτέλεσε η ένταξη έπειτα από δική μας πρωτοβουλία για πρώτη φορά θεματικής για τα σπάνια νοσήματα, στο πλαίσιο της πολύ πρόσφατης 13^ης Διάσκεψης Προέδρων Κοινοβουλίων Μικρών Κρατών Ευρώπης, που διεξήχθη τον Νοέμβριο στη Λευκωσία και αποφάσισε να στηρίξει την πρωτοβουλία αυτή.

Αναμένοντας τα αποτελέσματα των εργασιών του Φόρουμ αυτού, ευελπιστώ σε επιτυχή κατάληξη, ιδιαίτερα όσον αφορά την ένταξη νέων φαρμάκων και θεραπειών στο ΓεΣΥ και την πρόσβαση των πασχόντων σε αυτές, με απώτερο στόχο την αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών και την παροχή καλύτερης ποιότητας ζωής στους πάσχοντες συνανθρώπους μας.

Κλείνοντας θα ήθελα να συγχαρώ όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και κυρίως τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για τη σημαντική αυτή πρωτοβουλία και να ευχηθώ από καρδιάς κάθε επιτυχία στις εργασίες σας και καλή συνέχεια στο αξιόλογο έργο που επιτελείτε, διαβεβαιώνοντάς σας ότι η Βουλή θα είναι αρωγός στις προσπάθειές σας, γιατί οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι λίγοι αριθμητικά, αλλά «σπάνιοι», δηλαδή ξεχωριστοί άνθρωποι.

Σας ευχαριστώ. 

(ΜΓ/ΕΙ)