Ανακοινωθέντα

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που βρίσκομαι σήμερα μαζί σας για να χαιρετήσω την εναρκτήρια τελετή της 35ης Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου. Θέλω να εκφράσω τη στήριξή μου στο έργο που επιτελεί ο Σύνδεσμός σας και να σημειώσω ότι με καθησυχάζει η σκέψη ότι όλοι εδώ συνεργαζόμαστε για να προσφέρουμε ανακούφιση και ελπίδα στα άτομα με μυοπάθειες.

Οι μυοπάθειες αποτελούν μια ανομοιογενή ομάδα ασθενειών με πολλαπλές αιτιολογίες, που έχουν όμως κοινό χαρακτηριστικό ότι είναι παθήσεις του μυϊκού συστήματος οι οποίες κατατάσσονται στα σπάνια νοσήματα.

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus) από την ίδρυση του το 1986 έθεσε κάτω από την ομπρέλα του όλο το φάσμα μυοπαθειών και συνεργάζεται με πολλούς φορείς για να παρέχει την απαιτούμενη στήριξη σε πάσχοντες συμπολίτες μας οι οποίοι τη χρειάζονται. Σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου οργανώνει το Κυπριακό TELETHON. Ένα θεσμό μέσω του οποίου επιτυγχάνεται η ενημέρωση του κοινού για τις Νευρομυϊκές και Γενετικές παθήσεις, υποστηρίζονται τα ερευνητικά προγράμματα του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, αναβαθμίζεται ο παραϊατρικός και τεχνικός εξοπλισμός του Ινστιτούτου και ταυτόχρονα καλύπτονται σημαντικές ανάγκες του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου.

Είναι γνωστό ότι όταν ένα μέλος μιας οικογένειας νοσήσει από μυοπάθεια, αυτό είναι αρκετό για να καταστήσει συμπάσχουσα όλη την οικογένεια. Κανένας δεν μπορεί να αντιληφθεί τα προβλήματα που αντιμετωπίζει μια οικογένεια καλύτερα από άλλους συνανθρώπους με κοινά βιώματα. Γι’ αυτό θα ήθελα να συγχαρώ τις κοινές προσπάθειες που καταβάλλετε ως οργανωμένα μέλη του Συνδέσμου μυοπαθών Κύπρου για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού.

Ως Υπουργείο, αναγνωρίζοντας την ιδιαιτερότητα των ασθενών με μυοπάθειες, βρισκόμαστε διαχρονικά στο πλευρό τους προσφέροντας ποικίλες υπηρεσίες στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων συμπεριλαμβανόμενων και των μυοπαθειών.

Σε μια προσπάθεια για ολιστική και οργανωμένη αντιμετώπιση των Σπάνιων Νοσημάτων το Υπουργείο Υγείας  αποφάσισε τη δημιουργία  Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα. Κύριος ρόλος της Επιτροπής είναι να συμβουλεύει τον εκάστοτε Υπουργό Υγείας για τη χάραξη πολιτικής που θα πρέπει να εφαρμοστεί προς όφελος των ασθενών.

Φίλες και φίλοι,

Εκτιμούμε την εθελοντική  προσφορά στον τομέα της υγείας, όπου οι ανάγκες και οι προσδοκίες των ασθενών συνεχώς αυξάνονται. Η οργανωμένη εθελοντική δράση στην Κύπρο έχει μετουσιωθεί σε εκπλήρωση ηθικής ευθύνης, αναπτύσσοντας τέτοια δυναμική, που την καθιστά βασικό συμπλήρωμα του κοινωνικού κράτους πρόνοιας.

Ολοκληρώνοντας την ομιλία μου θέλω να σας πω ένα μεγάλο ευχαριστώ για την αφοσίωση σας στο εξαίρετο εθελοντικό έργο που επιτελείτε μέσω του Συνδέσμου σας και για την αγάπη που επιδεικνύεται προς τους πάσχοντες συνανθρώπους μας. Το Υπουργείο Υγείας είναι πάντα στο πλευρό σας.

Εύχομαι σε όλους σας μια επιτυχή Γενική Συνέλευση και επίτευξη των στόχων που έχετε θέσει.

(ΕΑθ)