Ανακοινωθέντα

Με μεγάλη χαρά παρευρίσκομαι σήμερα στην εκπαιδευτική ημερίδα με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων. Στόχος της ημερίδας είναι να αναδείξει τις προκλήσεις και τις ανάγκες των συνανθρώπων μας που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, καθώς και τη σημασία της κοινωνικής και επιστημονικής υποστήριξης που χρειάζονται. Η παρουσία σας αντικατοπτρίζει τη συνεχή δέσμευσή σας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.  

Κυρίες και κύριοι,

Τα σπάνια νοσήματα επιδρούν σε έναν μικρό πληθυσμό ασθενών. Ωστόσο, η σπανιότητα ενός νοσήματος δεν μειώνει τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι δυσκολίες στη διάγνωση, η περιορισμένη διαθεσιμότητα θεραπειών και η έλλειψη κατανόησης από την κοινωνία, καθιστούν αναγκαία τη συνεχή υποστήριξη και δράση όλων μας.

Mέσω του ΓεΣΥ της Κύπρου έχουν ληφθεί σημαντικά μέτρα για την υποστήριξη ασθενών με σπάνια νοσήματα. Έχουν γίνει αναβαθμίσεις στις παρεχόμενες υπηρεσίες με στόχο να ενισχυθεί η διάγνωση, πρόληψη και θεραπεία. Εξειδικευμένες κλινικές, δημόσια και ιδιωτικά νοσηλευτήρια, όπως και επιστημονικά κέντρα, προσφέρουν υποστήριξη και θεραπεία στους ασθενείς.

Επιπλέον, το ΓεΣΥ συνεργάζεται με διάφορους επαγγελματίες υγείας (νοσηλευτές, ψυχολόγους, κλινικούς διαιτολόγους) για να παρέχεται πλήρης φροντίδα υγείας. Υπάρχει επίσης πρόνοια για χορήγηση ορφανών και καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων, ενώ ενισχύονται τα εκπαιδευτικά προγράμματα για τους επαγγελματίες υγείας, ώστε να έχουν την απαραίτητη γνώση και εξειδίκευση για τη διάγνωση και αντιμετώπιση σπανίων παθήσεων.

Φίλες και φίλοι,

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων είναι πραγματικά αναπόσπαστο κομμάτι της συλλογικής μας προσπάθειας να διασφαλίσουμε ότι κανένας δεν μένει πίσω, ανεξαρτήτως της σπανιότητας της πάθησής του.  Οι δράσεις σας ενισχύουν την έρευνα, την εκπαίδευση και την ενημέρωση προσφέροντας στήριξη σε ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Η δέσμευση μας είναι να είμαστε στο πλευρό σας, παρέχοντας την απαραίτητη υποδομή και υποστήριξη για τις ανάγκες σας. Σε αυτά τα πλαίσια, μετά από συνεχείς και επίμονες προσπάθειες, καταφέραμε να έλθουμε σε συμφωνία με την Πανεπιστημιακή Κλινική του Tubingen στη Γερμανία, η οποία αφορά στην εκπαίδευση δύο Κύπριων ιατρών στην ηπατολογία με στόχο να ενισχυθεί η παρακολούθηση των μεταμοσχευμένων ασθενών, χωρίς να απαιτείται η συνεχής μετακίνηση στο εξωτερικό. Η στρατηγική συμφωνία μεταξύ του ΟΚΥπΥ και της Γερμανικής Πανεπιστημιακής Κλινικής, η οποία, υπογράφηκε στις 25 Νοεμβρίου 2024, έχει τεράστια σημασία για την Κύπρο και την υγειονομική περίθαλψη στον τόπο μας, ικανοποιώντας ένα διαχρονικό αίτημα των ασθενών με ηπατολογικά προβλήματα. H μια από τους δύο γιατρούς βρίσκεται από τις 27 Ιανουαρίου στη Γερμανία, με την εκπαίδευσή της να ολοκληρώνεται σε ένα χρόνο.

Αγαπητές και αγαπητοί μου,

Με τη συνεργασία όλων, μπορούμε να δημιουργήσουμε μια καλύτερη και πιο συμπεριληπτική κοινωνία, όπου κάθε άτομο με σπάνια πάθηση να έχει πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα και υποστήριξη.

Οι προσδοκίες είναι μεγάλες και οι προκλήσεις πολλές. Είμαι ωστόσο απόλυτα πεπεισμένος πως με τη συνεργασία όλων  -  πολιτείας, επαγγελματιών υγείας, ερευνητικών ιδρυμάτων και οργανώσεων ασθενών - μπορούμε να επιτύχουμε σημαντικά αποτελέσματα. Ας συνεχίσουμε με το ίδιο πάθος και αφοσίωση να εργαζόμαστε για ένα καλύτερο μέλλον για όλους τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σας ευχαριστώ θερμά για το έργο και τις πρωτοβουλίες που αναλαμβάνετε και σας εύχομαι μια εποικοδομητική και επιτυχή ημερίδα.

( ΔΚ )