Ανακοινωθέντα

Επιτρέψτε μου να ξεκινήσω τον χαιρετισμό μου με ένα απόφθεγμα, το οποίο λέει πως:«Η δύναμη βρίσκεται στις διαφορές, όχι στις ομοιότητες».

Ένα από τα ισχυρότερα όπλα του ανθρώπου στην προσπάθειά του να κατανοήσει τον κόσμο γύρω του, να συνυπάρξει σε ομάδα ως μια κοινωνική οντότητα και να αισθάνεται ο ίδιος ευτυχισμένος και ολοκληρωμένος ως προσωπικότητα, είναι να αποδεχτεί το εξής απλό: η διαφορετικότητα είναι αναπόσπαστο μέρος της ζωής και της φύσης μας. Θα πρέπει να μάθουμε να αποδεχόμαστε το διαφορετικό, να σεβόμαστε, να ακούμε και να κατανοούμε, γνωρίζοντας ότι ο καθένας μας είναι απολύτως μοναδικός, όπως και όλοι οι άλλοι.

Σημαντική επίσης, είναι η ενσυναίσθηση: η προσπάθεια δηλαδή να μπούμε για λίγο στη θέση του άλλου και να δούμε τον κόσμο από τη δική του οπτική και τα δικά του μάτια. Αυτός είναι και ο στόχος του σημερινού συνεδρίου: η ανακάλυψη της πολυθεματικότητας, με επίκεντρο τον ασθενή, μέσω της βιωματικής εξερεύνησης και του δημιουργικού διαλόγου.

Τα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις αποτελούν μια ιδιαίτερη ομάδα της κοινωνίας μας, με τις δικές τους ιδιαιτερότητες, όπως και ανάγκες. Με βάση τα στοιχεία που είναι αναρτημένα στην ιστοσελίδα του Συνδέσμου σας, υπολογίζεται ότι σήμερα στην Ευρωπαϊκή Ένωση υπάρχουν 5-8000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι, από τις οποίες πάσχουν  27-36 εκατομμύρια άτομα, δηλαδή το 6-8% του πληθυσμού. Στην Κύπρο υπολογίζεται πως 60.000 περίπου άτομα πάσχουν από κάποια σπάνια γενετική ασθένεια.

Η διαφορετικότητα των ατόμων αυτών τούς καθιστά σπάνιους και κατ’ επέκταση μοναδικούς. Στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον κάθε ατόμου στην Κύπρο, υπάρχει ένα μοναδικό χαμόγελο, το οποίο χρειάζεται τη στήριξη της πολιτείας και της κοινωνίας, ώστε να ικανοποιεί τις εξειδικευμένες ανάγκες του και να είναι ταυτόχρονα εντεταγμένο μέλος του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου.

Η ανάγκη για ενημέρωση, για έγκαιρη και σωστή διάγνωση, για εξειδίκευση, αλλά και για σφαιρική αντιμετώπιση των προβλημάτων από πολυθεματικές ομάδες, σε συνεργασία όλων των αρμόδιων φορέων και επαγγελματιών, είναι τα βασικότερα ζητήματα που προκύπτουν και τα οποία χρήζουν διαχείρισης. Βαρύνουσας σημασίας, για παράδειγμα, είναι ο προγεννητικός έλεγχος που διενεργείται κατά τη διάρκεια της κύησης. Σε αυτά όμως, τα εξειδικευμένα ιατρικά ζητήματα, θα αναφερθούν και θα εξηγήσουν στη συνέχεια οι ειδικοί επί των θεμάτων. 

Στο πλαίσιο αυτό, προέχει και η προώθηση της εφαρμογής της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα του Παιδιού στην Υγεία, ούτως ώστε να προασπίζονται τα δικαιώματα του παιδιού στο χώρο και τις υπηρεσίες της υγείας, εξασφαλίζοντάς του μια ευημερούσα και ποιοτική ζωή. Επίσης, η δημιουργία, αλλά και η ενίσχυση υφιστάμενων Κέντρων, που ασχολούνται με τη φροντίδα, τη θεραπεία, την εκπαίδευση, αλλά και την ψυχαγωγία των ατόμων με σπάνιες γενετικές παθήσεις, τάσσεται ως επιτακτική και πρωτεύουσα ανάγκη.

Η κρατική πρόνοια οφείλει να είναι παρούσα, παρέχοντας την κατάλληλη στήριξη στα άτομα αυτά, όπως και στις οικογένειές τους, ακολουθώντας και πρότυπα άλλων χωρών, ως προς τις υποδομές, αλλά και τις σχετικές μεθόδους που πρέπει να εφαρμόζονται. Τα οικεία πρόσωπα των ατόμων αυτών καταβάλλουν το μέγιστο των δυνατοτήτων τους, ωστόσο χωρίς την υποστηρικτική βοήθεια του κράτους, είναι πραγματικά δύσκολο να επωμίζονται ολόκληρο το βάρος.   

Δράσεις, λοιπόν, όπως η σημερινή, είναι μεγίστης σημασίας, καθότι βοηθούν στη συσπείρωση όλων των αρμόδιων ομάδων, αλλά και της ίδιας της πολιτείας, με κοινό στόχο την κάλυψη των αναγκών των ατόμων αυτών.

Η Βουλή των Αντιπροσώπων -στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων της- είναι πρόθυμη να στηρίξει εισηγήσεις και δράσεις, μέσω νομοθεσιών ή άλλων μέτρων, αποβλέποντας στην ικανοποίηση αναγκών και αιτημάτων των σπάνιων και μοναδικών αυτών χαμόγελων.

Κοινός επίσης, θα πρέπει να είναι ο στόχος για ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας όλων ανεξαιρέτως των πολιτών, καθώς και για σεβασμό στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. 

Εύχομαι καλή συνέχεια στο αξιόλογο έργο που επιτελείτε.

Ευχαριστώ.

(ΕΙ)