Ανακοινωθέντα

Σας καλωσορίζω στη σημερινή συνέντευξη Τύπου, η οποία πραγματοποιείται με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων. 

Η σημερινή ημέρα αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία, για να αναδείξουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια νοσήματα και να επαναβεβαιώσουμε τη δέσμευσή μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. 

Το Υπουργείο Υγείας, μέσω της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, έχει πραγματοποιήσει, μόλις πριν από λίγο, την ανοικτή συζήτηση με θέμα την αναγκαιότητα θεσμοθέτησης ενός ολοκληρωμένου πλαισίου για τα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας. Η συζήτηση αυτή ανέδειξε τις ανάγκες και τις προτεραιότητες που πρέπει να ληφθούν υπόψη για την παροχή καλύτερης φροντίδας στους ασθενείς. 

Τα Σπάνια Νοσήματα επηρεάζουν έναν σημαντικό αριθμό συμπολιτών μας, με εκτιμήσεις να υπολογίζουν πως περίπου 60.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν τις επιπτώσεις αυτών των χρόνιων και συχνά ανίατων νοσημάτων. Γνωρίζουμε ότι οι προκλήσεις είναι πολλές: από την έλλειψη εξειδικευμένων θεραπειών μέχρι τις δυσκολίες στην πρόσβαση στις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής στήριξης. 

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει καταστήσει τα Σπάνια Νοσήματα ζήτημα υψηλής προτεραιότητας, προωθώντας την υιοθέτηση εθνικών στρατηγικών, την ενίσχυση της έρευνας και της δικτύωσης μεταξύ των κρατών μελών. Στην Κύπρο, αν και έχουν γίνει σημαντικά βήματα, εξακολουθούν να υπάρχουν κενά που απαιτούν ενιαία και συντονισμένη αντιμετώπιση. 

Με τη σημερινή μας παρουσία στέλνουμε το μήνυμα ότι το Υπουργείο Υγείας θα προχωρήσει μεθοδικά και αποτελεσματικά στη θεσμοθέτηση ενός πλαισίου, μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής, για τα Σπάνια Νοσήματα. Στόχος μας είναι η δημιουργία ενός δίκαιου και βιώσιμου νομοθετικού πλαισίου που θα διασφαλίζει την πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας ιατρική φροντίδα, κοινωνική ένταξη και υποστήριξη. 

Κυρίες και κύριοι, 

Ως Υπουργείο Υγείας θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε με όλους τους αρμόδιους φορείς, τις οργανώσεις ασθενών και τη διεθνή κοινότητα, ώστε να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τις υπηρεσίες που αφορούν τα σπάνια νοσήματα. 

Εκφράζω την εκτίμησή μου για το έργο που επιτελεί η Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων και ευχαριστώ όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη σημερινή τους παρουσία στη σημερινή εκδήλωση. 

Είμαστε όλοι μαζί σε αυτή την προσπάθεια και οφείλουμε δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον, στο οποίο το κάθε άτομο θα λαμβάνει εξατομικευμένη φροντίδα υγείας, σύμφωνα με τις ανάγκες του, και θα δέχεται όλη την ψυχοκοινωνική υποστήριξη που απαιτεί η πορεία της νόσου του. 

Σας ευχαριστώ. 

(ΓΣ/NZ)