Ανακοινωθέντα

Συνεδρία ολομέλειας 24^ης Φεβρουαρίου 2022

Αγαπητές συναδέλφισσες και αγαπητοί συνάδελφοι, 

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε χρόνου, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τον συντονισμό μεταξύ των ιατρικών, κοινωνικών και υπηρεσιών υποστήριξης ατόμων με σπάνιες παθήσεις ανά το παγκόσμιο.

Ανάμεσα στα 300 εκατομμύρια ανθρώπους με σπάνια πάθηση είναι παιδιά και έφηβοι που, αν δεν τους χορηγηθεί έγκαιρα η σωστή φαρμακευτική αγωγή, σταδιακά δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και δεν έχουν τη δυνατότητα να ικανοποιήσουν βασικές κοινωνικές τους ανάγκες.

Τον Ιούνιο του τρέχοντος έτους θα διοργανωθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις το 11^ο συνέδριο για το θέμα, στο πλαίσιο του οποίου θα λάβουν χώρα συζητήσεις σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο, ταυτόχρονα δε θα πραγματοποιηθούν δράσεις, με στόχο την επίτευξη μίας συλλογικής ευρωπαϊκής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις, που θα δεσμεύει τα κράτη μέλη στη μετά την πανδημία εποχή. Το εν λόγω συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις 2022 έχει καθοριστεί ως ένα επίσημο γεγονός της Γαλλικής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, γεγονός που καταδεικνύει την αξιόλογη υποστήριξη  της ΕΕ στην ανάδειξη των σπάνιων παθήσεων ως ζητήματος προτεραιότητας.

Ως Βουλή των Αντιπροσώπων, εκφράζουμε την αμέριστη συμπαράσταση και αλληλεγγύη μας στους πάσχοντες συνανθρώπους μας και τις οικογένειές τους και, αφουγκραζόμενοι τις ανάγκες τους, δεσμευόμαστε να καταβάλουμε κάθε προσπάθεια, ώστε να διαμορφωθούν οι συνθήκες εκείνες που θα συμβάλουν στη βελτίωση της υγείας τους και στη διασφάλιση ίσων δικαιωμάτων και ευκαιριών για όλα τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.

(ΕΧ)