Ανακοινωθέντα

Θα ήθελα αρχικά να σας ευχαριστήσω για την πρόσκλησή σας να παραστώ και να χαιρετήσω την έναρξη της ετήσιας Γενικής Συνέλευσης του Συνδέσμου σας, που για 33^η χρόνια σας δίνει την ευκαιρία για ανασκόπηση και ανταλλαγή απόψεων επί των τρεχουσών εξελίξεων.

Οι μυοπάθειες, που αποτελούν παθήσεις του μυϊκού συστήματος, θεωρούνται σπάνια νοσήματα, αφού ανήκουν σε μια ανομοιογενή ομάδα ασθενειών και δυνατόν να έχουν πολλαπλές αιτιολογίες. Με την ίδρυσή του το 1986, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου έφερε κοντά παιδιά και ενήλικες πάσχοντες από όλη την Κύπρο με σπάνια νοσήματα όπως η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne, η Μυασθένεια Gravis, οι παθήσεις του κινητικού νευρώνα, όπως η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS) και η Ατροφία της Σπονδυλικής Στήλης (SMA), η πάθηση Charcot-Marie-Tooth, και όλες τις άλλες κατηγορίες των νευρομυϊκών παθήσεων.

Σε πλήρη συνεργασία με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, ο Σύνδεσμος πέτυχε τα τελευταία 25 χρόνια να θεσμοθετήσει το Κυπριακό TELETHON, συμβάλλοντας έμπρακτα στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις νευρομυϊκές και γενετικές παθήσεις, καθώς και στην υποστήριξη των ερευνητικών προγραμμάτων και την αναβάθμιση του παραϊατρικού και τεχνικού εξοπλισμού του Ινστιτούτου. Η δράση σας αυτή αποτελεί για κάθε κοινωνικό σύνολο παράδειγμα προς μίμηση και λειτουργεί ως ενθαρρυντικής παράγοντας για την ενίσχυση της εμπλοκής περισσότερων οργανωμένων συνόλων, με στόχο τη διαφώτιση και την επιμόρφωση των πολιτών. Για αυτό σας το έργο, σας συγχαίρω θερμά.

Το Υπουργείο Υγείας στηρίζει όλες τις παρεχόμενες υπηρεσίες προς τους μυοπαθείς πάσχοντες είτε στα δημόσια νοσηλευτήρια είτε μέσα από επιχορηγήσεις των ειδικών ιατρικών κέντρων όπως το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής. Με γνώμονα πάντα τη βελτίωση του επιπέδου της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, το Υπουργείο Υγείας καλύπτει το κόστος των εξειδικευμένων αναλύσεων και των θεραπειών.

Επιπλέον, μέσα από συντονισμένες και στοχευμένες ενέργειες, προωθείται η ανάπτυξη της έρευνας στον τομέα των μυοπαθειών, είτε με την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας του τόπου, είτε με την συμμετοχή σε προγράμματα και άλλες δράσεις σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.  

Κυρίες και Κύριοι,

Με την εισαγωγή της 1^ης φάσης του ΓεΣΥ σε λιγότερο από δύο μήνες, η Πολιτεία επιδιώκει στη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, ιδιαίτερα για την πολύ ευαίσθητη ομάδα των σπάνιων ασθενών της χώρας μας. Έφτασε η ώρα να αλλάξει η υπάρχουσα κατάσταση, στην οποία οι χρόνιοι πάσχοντες υποχρεώνονται να ξοδεύουν μεγάλα ποσά για τη διασφάλιση της υγείας τους. Η φιλοσοφία του Σχεδίου εδράζεται στην καθολικότητα και κοινωνική αλληλεγγύη σε ιατροφαρμακευτικές υπηρεσίες, έτσι ώστε όλοι, ανεξάρτητα από την ηλικία, την οικονομική κατάσταση, τη σοβαρότητα της ασθένειάς τους, να έχουν ίση πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας, χωρίς περιορισμούς. Ο ασθενοκεντρικός χαρακτήρας του ΓεΣΥ δεν μπορεί παρά να αναβαθμίσει και να εκσυγχρονίσει τον τομέα της Υγείας.

Γνωρίζουμε και αναμένουμε ότι τους πρώτους μήνες μετά την εφαρμογή του ΓεΣΥ θα προκύψουν προβλήματα και δυσκολίες. Ωστόσο, μόνο με αποφασιστικότητα και καλή θέληση από όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, θα μπορέσουμε να τις αντιμετωπίσουμε, βελτιώνοντας παράλληλα το Σχέδιο προς όφελος όλων μας.

Αγαπητοί φίλοι,

Στην προσπάθεια για εφαρμογή της μεγαλύτερης κοινωνικής μεταρρύθμισης εδώ και δεκαετίες, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου υπήρξε διαχρονικά συμπαραστάτης και συνοδοιπόρος. Οι γνώσεις και οι εμπειρίες που καλοπροαίρετα εκφράζετε, υπήρξαν πολύτιμες κατά τη διάρκεια του σχεδιασμού των αλλαγών και σίγουρα θα είναι ιδιαίτερα χρήσιμες στην υλοποίησή τους.

Θα ήθελα να σας διαβεβαιώσω ότι τόσο εγώ προσωπικά όσο και το Υπουργείο , θα συνεχίζουμε να βρισκόμαστε δίπλα σας και να στηρίζουμε με κάθε δυνατό τρόπο το έργο σας, στο πλαίσιο της αγαστής συνεργασίας που αναπτύξαμε τα 33 χρόνια της ύπαρξής σας.

Εύχομαι κάθε επιτυχία στις εργασίες της Συνέλευσής σας. Σας ευχαριστώ θερμά.

(MKY)