Ανακοινωθέντα

Η φετινή Γενική Συνέλευση της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων σηματοδοτείται από τους εορτασμούς για τον πρώτο χρόνο λειτουργίας του πρότυπου Κέντρου «Φωλιά», το οποίο αποτελεί σημείο αναφοράς, πληροφόρησης και ενημέρωσης για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους οικείους τους. Για την προσφορά του Κέντρου, αλλά και το αξιόλογο έργο που επιτελεί διαχρονικά η Συμμαχία, αποδέχθηκα με χαρά να χαιρετήσω τη σημερινή εκδήλωση.

Η απόφαση για δημιουργία του Κέντρου προ ενός έτους πάρθηκε με μοναδικό γνώμονα την παροχή έγκυρων και έγκαιρων πληροφοριών και ενημέρωσης για νομοθεσίες, κανονισμούς και οδηγίες που αφορούν στις πολλαπλές πτυχές των σπάνιων νοσημάτων και που στον τόπο μας επηρεάζουν περί τις 60 χιλιάδες ασθενείς. Το έργο του Κέντρου είναι ιδιαίτερα σημαντικό και σε ό,τι αφορά στην εκπαίδευση των ασθενών με σπάνια νοσήματα και τις οικογένειές τους, αφού μέσα από τη δική σας καθοδήγηση, προσφέρετε πολύμορφη στήριξη για τις ανάγκες των σπάνιων πασχόντων, λειτουργώντας επικουρικά στις δράσεις του Υπουργείου Υγείας για την προαγωγή της δημόσιας υγείας.

Αγαπητοί φίλοι,

Τα σπάνια νοσήματα βρίσκονται ψηλά στις προτεραιότητες του Υπουργείου Υγείας. Μέσα από την αγαστή συνεργασία μας με τη Συμμαχία, διαχρονικά αναζητούμε και εφαρμόζουμε μέτρα, τα οποία θα αναβαθμίζουν και θα εμπλουτίζουν τις προσφερόμενες υπηρεσίες.

Πιο συγκεκριμένα, προσφέρουμε υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και ιδιωτικού τομέα και στηρίζουμε με διάφορους τρόπους την εξειδίκευση στους τομείς των Σπανίων Νοσημάτων. Εξειδικευμένες κλινικές για γενετικά και άλλα σπάνια νοσήματα προσφέρονται τόσο στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και αλλού, όσο και στο Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος  Μακάριος Γ’, δίνοντας έμφαση στα παιδιά, τους εφήβους και τις εγκύους. Ταυτόχρονα, οι υπηρεσίες του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος, του Κέντρου Προληπτικής Παιδιατρικής και άλλων υποστηρίζονται και χρηματοδοτούνται από την Πολιτεία.

Παράλληλα, το Υπουργείο Υγείας, στοχεύοντας στη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα στις κατάλληλες θεραπείες, προχωρούμε στη σύναψη συμφωνιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, στις περιπτώσεις όπου συγκεκριμένες θεραπείες δεν προσφέρονται στην Κύπρο.

Αναγνωρίζουμε επιπλέον ότι οι ανάγκες για φάρμακα είναι τεράστιες. Στις πλείστες των περιπτώσεων, τα κατάλληλα φάρμακα για τους σπάνιους πάσχοντες έχουν πολύ υψηλό κόστος, δυσβάσταχτο για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ωστόσο, το Υπουργείο Υγείας αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους για να εξασφαλίζει τα καινοτόμα αυτά φάρμακα, ώστε όλοι οι ασθενείς να συνεχίζουν απρόσκοπτα τη θεραπεία τους. Με αυτό κατά νου, αναπτύξαμε συνεργασία με άλλα οκτώ ευρωπαϊκά κράτη, τη Διακήρυξη της Βαλέτας, που ενισχύει τη διαπραγματευτική μας ισχύ με τις φαρμακοβιομηχανίες, συμβάλλοντας στην εξασφάλιση των καινοτόμων φαρμάκων σε χαμηλότερες τιμές. Προχωρούμε επιπρόσθετα στη σύναψη διακρατικής συμφωνίας με την Ελλάδα, που θα έχει σαν αποτέλεσμα τη μείωση στις τιμές των φαρμάκων. Θέλω να σας διαβεβαιώσω πως, ειδικά όσον αφορά στα φάρμακα, οι προσπάθειές μας είναι συνεχείς και έντονες τόσο διακρατικά όσο και σε επίπεδο ΕΕ και άλλων διεθνών οργανισμών.

Άλλη δράση του Υπουργείου Υγείας είναι η ενεργή συμμετοχή μας σε όλα τα σώματα και επιτροπές της Ευρωπαϊκής Επιτροπής που ασχολούνται με τα θέματα των σπάνιων νοσημάτων. Ως χώρα συμμετέχουμε ενεργά στις εξελίξεις και στη λήψη αποφάσεων που είναι καθοριστικές για τη σύσταση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς, που στόχο έχουν τη δικτύωση και συνεργασία μεταξύ των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και των εθνικών κέντρων αναφοράς που προσφέρουν υπηρεσίες στους ασθενείς διευρωπαϊκά.

Επιπρόσθετα, εντός του 2018, ανασυστάθηκε η Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα υπό την προεδρία της Γενικής Διευθύντριας του Υπουργείου Υγείας, με βασικός όρος εντολής τη  δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα. Ήδη, εξετάστηκε η παρούσα κατάσταση του συστήματος, και έχει ετοιμαστεί το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, του οποίου η υλοποίηση αναμένεται να αρχίσει σύντομα.

Κυρίες και Κύριοι,

Στις συνεχιζόμενες ενέργειές μας για παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους συνανθρώπους μας με σπάνια νοσήματα, θα συντείνει σημαντικά η εφαρμογή του Γενικού Σχεδίου Υγείας, η πρώτη φάση του οποίου θα υλοποιηθεί σε 10 μήνες. Με την εισαγωγή του ΓεΣΥ, οι Κύπριοι ασθενείς θα έχουν ίση πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτικές υπηρεσίες, γεγονός που θα συμβάλει στην έγκαιρη διάγνωση των παθήσεων και, συνεπώς, στην άμεση παροχή της κατάλληλης θεραπείας.

Φίλες και Φίλοι,

Καταληκτικά, θα ήθελα να σας συγχαρώ θερμά για την πολύχρονη στήριξη που προσφέρετε στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Πρωτοβουλίες, όπως η δημιουργία του πρότυπου Κέντρου «Φωλιά», οπλίζουν με δύναμη και κουράγιο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και για αυτό σας αξίζουν θερμά συγχαρητήρια.

(MKY)