Ανακοινωθέντα

Ενότητα 3: Συνεργασία των Μικρών Κρατών Ευρώπης στον τομέα των Σπάνιων Νοσημάτων – Πώς μπορούν να συμβάλουν τα Κοινοβούλια

Υπολογίζεται ότι 350 περίπου εκατομμύρια ασθενείς, δηλαδή περίπου το 4%-6% του παγκόσμιου πληθυσμού - 60.000 στην Κύπρο των 800.000 κατοίκων - πάσχει από μια από τις 7000 περίπου διαφορετικές κλινικά καθορισμένες σπάνιες νόσους, αριθμός που αυξάνεται καθώς πολλαπλασιάζονται τα αποτελέσματα των σχετικών ερευνών. Λόγω έλλειψης επαρκούς γνώσης για τις παθήσεις αυτές, η κατάληξη σε διάγνωση μπορεί να επέλθει μετά την πάροδο πολλών χρόνων και κατόπιν πολυάριθμων επισκέψεων στο γιατρό και ίσως αρκετών λανθασμένων διαγνώσεων. Πρόκειται για σοβαρές, χρόνιες και εξελισσόμενες παθήσεις, που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και οδηγούν συχνά σε κάποια μορφή αναπηρίας. Μόνο για 5% των νοσημάτων αυτών υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία, που είναι συνήθως πολυδάπανη και πολύ εξειδικευμένη.

Αυτή η εισαγωγή στοιχειοθετεί τη σοβαρότητα του θέματος και καταδεικνύει την ανάγκη να ασχοληθούμε με τα σχετικά ζητήματα, καθώς και την ανάγκη στήριξης των ασθενών αυτών. Η συμβολή των Κοινοβουλίων πρέπει να είναι πολυδιάστατη και να αγγίζει την προσπάθεια συσσώρευσης της απαραίτητης γνώσης και πληροφόρησης, καθώς και την ανάπτυξη εμπειρογνωμοσύνης, με στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση. Ταυτόχρονα, πρέπει να υπάρξει επικέντρωση στη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, περιλαμβανομένης της πρόσβασής τους στις ενδεδειγμένες θεραπείες ή σε επικουρική φροντίδα. Για το σκοπό αυτό, χρειάζεται να γίνουν οι κατάλληλες νομοθετικές ρυθμίσεις και να εγκριθούν τα απαραίτητα κονδύλια για την έρευνα, για τη δημιουργία των αναγκαίων υποδομών για τους παρόχους ιατρικών υπηρεσιών και κυρίως για την αποτελεσματική και σφαιρική στήριξη των ασθενών.  

Η συνεργασία μεταξύ των Μικρών Κρατών Ευρώπης στον τομέα των σπάνιων παθήσεων θεωρείται απαραίτητη, πόσο μάλλον αφού στην περίπτωση των χωρών μας, ο μικρός πληθυσμός μπορεί να σημαίνει ακόμα σπανιότερη εμφάνιση της ασθένειας και επομένως ακόμα πιο περιορισμένη γνώση περί αυτής. Το ίδιο ισχύει σε ορισμένες περιπτώσεις για τη μεταχείριση των ασθενών, αφού ελλείψει σχετικών προνοιών και αναγνώρισης σπάνιων ασθενειών, η στήριξη των πολιτών αυτών είναι ελλειμματική ή και αποσπασματική.

Αυτή η Διάσκεψη αποτελεί εξαιρετική ευκαιρία να εκφράσουμε τη δέσμευσή μας και να εντοπίσουμε πιθανούς τρόπους για προώθηση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων και οργανώσεων των χωρών μας για τον τομέα των σπάνιων παθήσεων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί διευκολύνοντας την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειρογνωμοσύνης, τόσο για τον καθορισμό των σπάνιων παθήσεων, όσο και για την παροχή της κατάλληλης ιατροφαρμακευτικής αγωγής και φροντίδας στους πάσχοντες ασθενείς, αλλά και ανταλλαγής βέλτιστων πρακτικών για ζητήματα όπως τη λήψη μέτρων για την κοινωνική ενσωμάτωση των ατόμων αυτών. Αρχής γενομένης από την έγκριση της Κοινής μας Δήλωσης, που θα αποτελέσει εργαλείο για τις μελλοντικές μας ενέργειες.

____________

/ΣΧ